En el 2011, las Naciones Unidas estableció el 21 de marzo como Día Internacional del Síndrome de Down, para visibilizar la necesidad social de integrar y atender a estas personas con capacidades especiales.
Por Milagros Tapia Montesinos. 21 marzo, 2022. Publicado en El Tiempo, el 21 de marzo de 2022.En el 2011, las Naciones Unidas estableció el 21 de marzo como Día Internacional del Síndrome de Down, para visibilizar la necesidad social de integrar y atender a estas personas con capacidades especiales. Si bien es importante atenderlas, también habría que pensar y atender a la familia que las acompañan desde el nacimiento hasta la adultez.
Milagros Tapia. Especialista en Psicología Educativa.
La familia toma, constantemente, decisiones que pueden influir en el desarrollo cognitivo, social, emocional y físico. Cuando el niño es pequeño, debe decidir sobre el tipo de escolaridad más adecuada ¿es mejor que vaya a un colegio de educación especial o a un colegio regular? Otro desafío será que aprenda a leer, a escribir; y a desarrollar sus habilidades sociales.
En la adolescencia, como todos los adolescentes, comienzan cambios físicos y psicológicos que hay que afrontar, y será necesario prepararlo para que se inserte laboralmente. Cuando llega la adultez, habrá que considerar que las personas con síndrome de Down pasan por un “envejecimiento prematuro”, ya que alrededor de los 50 años pueden presentar un deterioro cognitivo y funcional importante. Su promedio de vida ha aumentado, por lo tanto, debemos garantizar un entorno seguro y saludable para ellos.
Desde el ámbito de la Psicología Educativa y la Educación especial ha crecido el interés por conocer cómo lograr que mejoren su calidad de vida y disfruten de bienestar general. Hoy en día, se sabe que, para lograrlo, habrá que educarlos en autonomía y autodeterminación. La primera es esa «capacidad para controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria».
Desarrollar la autonomía desde niño le permitirá desenvolverse en la sociedad, cuando sea adulto, con autodeterminación. Esta es un constructo psicológico complejo que dura toda la vida. Educar en autodeterminación es darle oportunidades para decidir: dónde vivir, qué quiere estudiar o hacer en su tiempo libre, con quién quiere relacionarse, etc.; pero, también implica apoyar sus decisiones asumiendo que puede cometer errores. Además, implica un cambio de mirada, reconociendo al hijo con síndrome de Down como otro al que hay que respetar sus preferencias y hacerlo protagonista de su vida. Alcanzar esta autodeterminación requiere de un trabajo diario y es un reto constante para la familia, pues implica lograr un equilibrio entre la autonomía y la sobreprotección. No solo hay que enseñarles a saber hacer, sino también a saber decidir.
Este es un artículo de opinión. Las ideas y opiniones expresadas aquí son de responsabilidad del autor.
